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Aprender juntos nos hace bien

Uruguay está lejos de países como España, Estados Unidos o Chile en la inclusión de niños con síndrome de Down al sistema educativo formal. Sin embargo, afortunadamente los colegios donde se logra una verdadera integración van en aumento. Lejos de atrasar al resto de sus compañeros, quienes lideran estas contadas pero exitosas experiencias afirman que incluir a un chico con capacidad diferente suma mucho a una clase. El beneficio no es sólo para el niño con síndrome Down, quien se impulsa con ejemplos próximos, sino también para los demás alumnos que aprenden a ser personas más solidarias, tolerantes y colaboradoras.


Micaela Mingo tiene 12 años, tiene síndrome de Down, y está cursando primer año de liceo en el Colegio Inglés, adonde llegó con apenas 2 años. En 2011 completó la Primaria rindiendo las mismas materias que todos sus compañeros –incluyendo las 20 horas semanales de inglés- y jamás debió repetir un curso. Todo este tiempo ha estado muy apoyada por su familia, el colegio, que evalúa permanentemente las necesidades y dificultades que pueden surgir en el proceso, y el Centro Cognitivo Carpe Diem, especializado en dificultades de aprendizaje, adonde Micaela acude después de clase. “El éxito de todo esto es fruto del compromiso y la coordinación estrecha entre las tres partes”, confirma Mónica Fernández, mamá de Micaela.

Su experiencia se ajusta a lo que se está trabajando en países de referencia en el resto del mundo, como España, Italia, Estados Unidos o Chile, donde ya no se discute la conveniencia de incluir a los niños con síndrome de Down en las instituciones educativas regulares, en lugar de mandarlos a organizaciones especializadas como sucedía años atrás.

¿Por qué incluir?

María Gabriela Demarco, directora del Colegio La Mennais y madre de un niño síndrome de Down de 13 años, lo explica de este modo: “En primer lugar porque formar parte de la sociedad es un derecho de toda persona, pero además porque sus pares son un modelo positivo a imitar y eso contribuye mucho con el desarrollo de estos niños”. En la misma línea, Eileen Consolandich, subdirectora del Colegio Inglés, licenciada en Ciencias de la Educación y especializada en dificultades de aprendizaje, destaca que esa es una de las fortalezas de estos chicos: “Aprenden mucho observando, por eso es importante que tengan ejemplos que los impulsen a más”, confirma. Por su parte, Alejandra Severgnini, psiquiatra especializada en trastornos de desarrollo, pone la lupa sobre qué significa incluir: “Es darle al niño las mismas oportunidades que a los demás de acuerdo a su potencial, y así lograr que sus capacidades se desplieguen al máximo”.

Esta integración implica una serie de aspectos importantes a tener en cuenta. En primer lugar, la necesidad de formar a los maestros, para que conozcan claramente las características de estos alumnos. Severgnini opina que hay una gran carencia en este sentido. “Veo a muchos docentes sin formación para llevar adelante a estos pequeños, no sólo desde el punto de vista académico, sino a nivel de conducta, que es tan o más importante que el abordaje curricular”, dice.

Otro factor fundamental es lograr un compromiso absoluto del docente y del centro educativo. “Es algo que las instituciones tenemos que trabajar mucho con talleres de sensibilización y apoyo constante al maestro de forma personalizada y grupal”, explica Rosana Abbate, psicóloga y educadora de La Mennais, donde incluyen niños con capacidades diferentes desde hace 10 años.

En algunos casos se realizan ajustes curriculares para el alumno con síndrome de Down, y en otros casos no. Eso muchas veces depende del nivel cognitivo de cada niño. Lo mismo a la hora de decidir la necesidad de un ayudante terapéutico, es decir, una persona que ingresa a clase con el alumno y lo asiste sentado a su lado. Esto se evalúa según el momento y las necesidades del pequeño. El Colegio Inglés considera que el acompañante debe estar sólo en casos imprescindibles. De lo contrario, prefiere desarrollar al máximo la autonomía de estos niños. En caso de ser necesario, el propio colegio suministra a este profesional, para no perder la coordinación entre el ayudante, el docente a cargo del grupo y la dirección del centro educativo. En otras instituciones, sin embargo, el ayudante es una exigencia que pone el colegio a la hora de aceptar al niño y corre por cuenta de los padres. En todos los casos, el acompañante significa un costo extra para la familia.

A nivel oficial el Instituto de Perfeccionamiento y Estudios Superiores de la ANEP dicta cursos en el marco de la formación permanente en los que contempla las capacidades diferentes. Sin embargo, aún no existe ningún posgrado enfocado a la discapacidad, y tampoco especialización específica para formarse como Acompañante Terapéutico. Sobre este último punto, solo la Universidad Católica imparte desde 2008 esta tecnicatura y hasta ahora es la única reconocida por el Ministerio de Educación y Cultura.

Trabajo en conjunto

A nivel familiar, se recomienda que todos los hermanos concurran a la misma institución educativa. “Es importante que estén unidos y acepten a este hermano en lugar de dividirse. Eso es bueno para todos”, explica Consolandich. A veces llegan a su consulta padres que mandan a su hijo Down a otra institución para que el resto de los hermanos “no tengan el peso” de este integrante de la familia. “A ellos yo les digo sin rodeos que el peso de ese hermano lo van a tener igual la vida entera. Es preferible que desde temprano aprendan a vivir con eso”, puntualiza.

¿Y qué pasa con el resto del grupo cuando llega un niño con síndrome de Down? Consolandich no tiene dudas en que la experiencia es positiva para todas las partes. “Incluirlos le hace mucho bien al resto de la clase; se vuelven niños más solidarios, tolerantes y colaboradores. Al contrario de lo que algunos padres creen, ningún grupo se atrasa por contar con un compañero con síndrome de Down. Por el contrario, crece”, afirma. “Además, esto es una filosofía. Ser una persona abierta e integradora es lo que tenemos que despertar en todos nuestros alumnos. No hay mejor forma de transmitir valores”, agrega con total convicción.

Integración a medias

Más allá de los casos exitosos que se ven cada vez con más frecuencia, también es cierto que falta un largo camino por recorrer. En primer lugar, no todos los colegios aceptan niños con capacidades diferentes. Mónica Fernández sufrió que le cerraran la puerta en la cara en por lo menos cuatro centros educativos. “Me decían que no tenían a personal capacitado”, recuerda.

Al igual que ella, muchos otros padres pasaron por la misma experiencia. “Hay lugares donde directamente te dicen que no aceptan ninguna discapacidad”, cuenta la madre de Martín, un niño de 10 años con síndrome de Down. Mientras algunos centros cierran herméticamente sus puertas, otros las abren a medias. En 2005 la especialista Consolandich inició una investigación para analizar seis casos de inclusión de niños Down en centros educativos privados del país. Inicialmente recibió un listado de 25 colegios y jardines en Montevideo, pero cuando empezó a revisar cada caso apenas encontró cinco donde incluían realmente al diferente. “En algunos lugares me decían: ‘Viene solo a educación física y a plástica, o viene dos veces por semana a tal y tal cosa’, pero yo no hablaba de esa integración a medias, hablaba de una inclusión verdadera, en donde el niño participara de todas las actividades”, cuenta. Hoy, admite que el número de colegios que trabaja responsablemente la inclusión es mayor al de aquel momento. No obstante, falta mucho y eso lo sienten en primer lugar las familias. “En Uruguay estamos en pañales”, sentencia Sofía, una madre de una niña de 4 años con síndrome de Down que vive en el interior del país. Ella sufre la desinformación del colegio donde va su pequeña hija. La mayoría de las veces es Sofía quien imprime material de las webs más destacadas del mundo para dárselo a la maestra de su pequeña y así contribuir a su formación. Es ella también quien viaja a congresos en Buenos Aires y luego trata de transmitir lo aprendido en su ciudad. Y pese a todo ese esfuerzo, muchas veces se frustra. “Pedí a principio de año una reunión en el colegio para que haya una coordinación entre los distintos especialistas pero estamos en junio y todavía no me la dieron”, cuenta. Muchas veces –dice- la miran como “una madre ansiosa”, en lugar de aceptar de buena forma sus aportes. La experiencia de Sofía la viven muchas otros padres, que se esfuerzan constantemente por estar informadas para darle lo mejor a sus hijos. Por eso se han unido en foros, en los que comparten datos que recogen en congresos, y también se reúnen con sus pequeños para que se conozcan e intercambien vivencias.

Más allá del enorme esfuerzo de las familias, los niños y las instituciones por lograr una buena inclusión, es preciso evaluar constantemente hasta dónde ir y bajo qué condiciones. “Los niños Down se enfrentan a una clase con una velocidad que no es la suya; ellos generalmente procesan la información con más lentitud. No podemos dejar de admitir que esto los somete a una situación de estrés”, dice Alejandra Severgnini, psiquiatra especializada en trastornos de desarrollo. “Cuando ese estrés es extremadamente alto e implica que el niño pase mal, es necesario revisar el camino para que no pague un precio extremadamente alto y se vuelva contraproducente. En esas situaciones seguramente haya que buscar otra vía para lograr su inclusión”, advierte.

En todos los casos, tanto padres como educadores coinciden en que el éxito de una inclusión depende del compromiso y la confianza entre las partes. “Si los docentes o la familia no creen en esto, la cosa no funciona”, insisten. Lo otro importante es confiar en la capacidad del niño. “Un día me dijeron: ‘Vos no trates a tu hija de pobrecita, no la sobreprotejas nunca’”, cuenta Mónica, mamá de Micaela Mingo. “Eso me sirvió mucho. Uno nunca sabe hasta dónde son capaces de llegar”, asegura. En el mismo sentido, Rosario, mamá de un niño de 9 años Down que concurre a un colegio privado, remata: “Aunque el resultado se postergue, pueden más de lo que uno piensa”.


Una mirada sobre lo oficial

La inclusión de niños con síndrome de Down se da en las escuelas públicas, donde también se encuentran casos muy positivos. “Se ven docentes que se arremangan y hacen un gran trabajo con muy pocas herramientas y en medio de una gran soledad”, explica la psicóloga y educadora Rosana Abbate. María Gabriela Demarco, directora del Colegio La Mennais, también destaca la gran labor de los maestros uruguayos, aunque tiene reparos con el rol del Estado. “Hay una gran deuda en este sentido. A nivel oficial se dice que tienen que haber integraciones pero no se dice cómo. No se ha puesto cabeza en llevar a la práctica lo que se predica con el discurso. Hay que avanzar en la reglamentación y en el estudio de las necesidades. Por ejemplo, si yo hoy paso un niño en régimen de integración a otro colegio, el nuevo centro educativo no tiene cómo enterarse que ese chico pasa con una adaptación curricular. El Estado no nos ha dado respuesta de cómo oficializar esto, ya que no existe una normativa de promoción especial”, explica Demarco.


Detrás de una mirada

Con el fin de sensibilizar a los uruguayos, a partir del 20 de julio y hasta el 12 de setiembre, se presenta la muestra fotográfica Detrás de una mirada, un retrato de la vida cotidiana de 25 niños, jóvenes y adultos uruguayos con síndrome de Down. La exhibición se realiza en la fotogalería a cielo abierto de la calle Piedras, frente a la plaza del Museo del Carnaval, en la Ciudad Vieja. Las imágenes reflejan la vida cotidiana de estos chicos, y sobre todo un ideal posible en la sociedad uruguaya. Esta experiencia es una continuación de una iniciativa que arrancó en Holanda y España, donde las exhibiciones tuvieron un gran éxito.

Por Cecilia Bonino


 
NOTA: Todas la fotos tienen derechos reservados de autor.
 
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